maladie de crohn

coucou didie

Mon copain a la même maladie que toi, ça a commencé par des diarhées au mois de septembre dernier... au mois de janvier il a été admis à l'hosto et suite à une colo on lui a dit qu'il avait cette inflammation :?
Il a commencé par de tres fortes doses de cortisone pendant 3 mois, puis il est passé à une cortizone naturelle, et là, il est sous fivasa
Il a pris 25 kgs en 3 mois (faut dire aussi que suite à la diarrhée, il en avait perdu 30)
Normalement tu vas suivre un régime spécifique sans fibres (plus de légumes verts, plus de fibres, de confiture, de pain...)
Puis tu pourras reprendre un régime normal
C'est une maladie à prendre au serieux, il fait régulierement plein de prises de sang, et une colo tous les ans. IL a aussi fait une IRM ya un mois.
Mais dans l'ensemble, elle n'est pas handicapante malgré quelques périodes de "poussées".

Voili voilou. :D

Coucou et bien moi aussi on a décelé cette maladie chez moi en décembre dernier, suite ds diahhrées quotidiennes pendant 2 mois.

résultat de la colo, maladie de crohn, et cortisone, pendant déjà 4 mois, je n'ai pris qu'un kilo pour l'instant, et je ne pense pas que ce soit dû au traitement, donc ça va pour moi.

Mais bon maintenant je vois le médecin régulièrement et j'enchâine les prises de sang, ce n'est pas la joie, mais il y a pire comme maladie donc bon.

Kailiana22 a écrit:

Coucou Kailiana
Comme tu peux le constater dans les deux messages ci-dessus, c'est une maladie qu'il faut prendre particulièrement au sérieux. Connaissant particulièrement bien cette maladie, n'hésite pas à me solliciter si besoin.
Bon courage.

J'ai la MC, déclenchée en 2000 alors que j'étais enceinte de mon troisième enfant.
J'ai pris différents traitements qui n'ont pas vraiment fonctionné ou seulement pendant quelques mois ( Pentasa, Cortisone )
Le gastro a proposé que je passe aux immuno-suppresseurs mais je ne veux pas, trop d'effets secondaires graves à mon avis.

Entre temps, j'ai eu mon quatrième bébé ( après une fausse couche ) contre l'avis médical bien sûr... Mais il a 7 mois et se porte comme un charme :-) malgré mon manque de fer très inquiétant pendant la grossesse ( j'ai dû être hospitalisée pour recevoir des perfusions de fer en IV )

En ce moment, je prends du Pentasa mais cela ne semble pas très efficace.. Je pense tenter le régime Seignalet, il paraît que cela fonctionne bien pour certain(e)s.

Quant à la coloscopie, je ne crois pas qu'il soit nécessaire d'en faire 1 chaque année, ce n'est pas un examen anodin tout de même.
J'en ai eu une en 2000 ( après mon accouchement car j'ai refusé de la faire avant mais il le fallait pour poser un diagnostic ) et une seconde en 2007.. qui ne nous a rien appris de nouveau !

Bref, tout ça pour dire qu'il faut se prendre en charge et chercher des solutions, ne pas compter uniquement sur les médecins... Ils savent des choses, bien sûr c'est leur boulot... Mais ils ne savent pas tout.

Bon courage et belle vie surtout !!

je pense en etre atteinte quand je vois les symptomes, je les ai tous :lol: (oh les joies du passage aux toilettes et le tordage de douleur au point de vouloir mourir pour plus souffrir....) je vais voir mon doc lui en parler et si c'est ca, ca serait un soulagement car je saurais enfin ce qui m'arrive

j'ai trouvé ce site ou ils donnent ce qui peux etre manger et ce qu'on doit eviter, par contre niveau legume, y'en a aucune d'autoriser et je trouve pas que ca soit specialement equilibré, quelqu'un pourrait me dire lesquels peuvent etre manger sans trop de desagrement

Salut Didie !

La maladie de Crohn, un ami à moi en est atteint depuis quelques années.

Effectivement, comme toi, il avait des problèmes des diarhées très fréquents ainsi que de grosses douleurs (crampes, etc) à l'abdomen.

Récemment, il a subi une intervention : on lui a enlevé une vingtaine de centimètres d'intestins et depuis, il va vraiment beaucoup mieux. Le docteur qui le suivait pendant son hospitalisation était très optimiste, il a dit qu'avec l'intervention, mon ami était tranquille pour un bon moment et que si la maladie devait réapparaître (ce qui n'est pas sûr) cela aurait sûrement lieu quand la maladie aurait trouvé un remède plus poussé, voire définitif.

Même si je me doute que ta situation doit être très difficile, sache qu'il y a vraiment bon espoir que tu sois débarrassée de cette maladie d'ici quelques temps.

Je te souhaite beaucoup de courage et si tu as besoin d'autres infos, je peux questionner mon ami pour toi... :)

Bonjour,

Je suis touchée aussi par cette maladie, pas directement car c'est ma maman qui l'a.

Elle est atteinte en plus de la maladie de Parkinson (depuis l'âge de 40 ans)

Elle a subi deux interventions au tout début de sa maladie suite à des abscès profonds, elle a longuement été traitée par cortisone mais elle a arrêté car suite à un mauvais dosage, elle se retrouve en plus avec de l'ostéoporose!!! La totale, quoi!

Ma maman qui est affaiblie par Parkinson a eu suite à son intervention des sons infirmiers tous les jours pendant 3 ans car elle avait une plaie ouverte au niveau de l'anus afin que l'infection s'écoule et se résorbe toute seule.

Ensuite elle a suivi le programme REMICADE, un nouveau traitement qui arrive des USA, qu'elle suivait à Rennes tous les 2 mois et ce pendant près de 3 ans. C'est une injection qui dure plus ou moins 2 heures et qui lui convenait bien.

Tellement bien que l'année dernière, le professeur qui la suit (et qui est tip top) a décidé d'arêter REMICADE car justement le traitement est nouveau et ils ne savent pas trop quels peuvent en être les effets indésirables.

Sauf que le mois passé, ma maman a refait une crise importante, du coup elle a été opéré fin juillet en urgence, et elle subit une autre intervention fin septembre. Elle a de nouveau des soins infirmiers tous les jours avec pose de mèches etc.

C'est une maladie qui varie suivant les personnes qu'elle touche, pour ma maman, c'est lourd et contraignant et ce qui est capital, c'est l'hygiène de vie!!!

Bon courage car même si elle m'est pas invalidante, elle est difficile à gérer dans certains cas et pendant les crises.

-Vany-

bonjour, a tous
jai appris ya quelques jours que j'etait atteintes de la maladie de crohn javais eu des suspitions par les docteur de maladie de crohn comme jai toujour eté subjecte a des gastro depuis petite !
et la boom depuis le 23 decembre jai des diarrhés et des horribles douleurs dans le ventre ! a mon arrivé au urgence le 1er janvier ( ouai super lanneé 2012 commence super mal ) jetait presque completement deshydraté donc jai etait perfusé pour réhydratattions jusqua ma sortie hier .. je nais plus de diarrhé mais jai tjrs super mal au bidon on ma fais un tas dexamens irm test prises de sang et lirm a revelé que ja vais la maladie de crohn !! wahou je suis tombé de haut je ne pensais a sa pour le moment mzeme ci javais des pensé un peu de sa!!
alors avant ma sortie jai eu une perfusion de remicade et apres on verra levolution !!mon medecin mon gastro me dis que cest prferable de travaillé a temps partiel pour ne pea trop me stressé et tere trop fatigué mais je sais pas comment faire avec mon employeur !!! dites moi ci vous vivez bien avec sa et comment se passe pour vous !!! merci beaucoup a tous bisous

Mon copain à été diagnostiqué il y a deux jours comme étant atteint de la maladie de Crohn. Après des mois de diarrhées interminables, perte d'appétit, il a perdu 12 kilos, il a des aphtes partout dans la bouche. Il est hospitalisé en ce moment pour une durée indéterminée. Il a commencé un traitement antibiotique et des corticoïdes, mais pour le moment il a toujours des douleurs et n'avale presque rien. Je m'inquiète terriblement :( j'espère qu'il ira mieux bientôt

Coucou ,

Oh par miracle une personne ayant la même maladie que moi. :shock:

Je suis atteinte de la maladie de crohn depuis maintenant deux ans, et je puis t'assurer que les débuts sont difficiles. Je vais te raconter mon histoires avant de te donner des conseils.

Je l'ai eu l'été 2010 , ça a commencé par des diarrhées très fortes et des mots de ventres insupportables. Je suis donc aller au médecins, il m'a souscrit un médicament qui a fait empirer les choses. Je suis donc aller aux urgences, ils m'ont renvoyés plusieurs fois en disant que je n'avais rien jusqu'au soir où ils m'ont confié à un docteur plus expérimenté ( Ma maladie à donc traînée 4 mois ) . Janvier 2011, j'étais sur la table d'opération, la le diagnostique, maladie de crohn. Maladie à vie ...

Ils m'ont donné plusieurs traitement qui n'ont eu aucun effets, il faut dire que mon corps d'accepte pas tous les médicaments et réagis parfois très mal. Le seul traitement qui à pu faire quelque chose est le traitement le plus récent, le rémicade avec en surplus de l'imurelle.

Voilà, cela fait deux ans que j'ai dû arrêter mes études en catastrophe et à contre coeur, que ma vie à basculé. Je vie au =rythme de deux maladies, crohn et anémie .

Conseils :

- Mange des légumes cuits et le moins cru possibles ,
- Ne mange pas de légume râpés ou en tout petit morceaux qui s'accrocheront aux intestins abîmés ,
- Mange des pattes, du riz ...
- Évite l'alcool qui donne mal aux intestins ainsi que la fumé de cigarette ,

- Quand tu as mal, fait toi souscrire du Pantasas par ton pédiatre, cela soulage énormément ,
- Évite le froid, tes intestins ne l'aime pas du tout !
- Évite tout stresse, tu auras mal ,
- ( Je n'ai pas vu si tu étais une fille ) Pendant les règles, prend du fer, sinon tu auras un mal de tête monstre ,
- Quand tu as mal, frotte ton ventre doucement et évite les pantalons et vêtement qui sert le ventre ,

*Je n'ai pas d'autres conseils qui me viennent, mais si tu m'envois un message on pourra en parler, ça fait du bien de savoir qu'il y a des gens qui nous comprennes croit moi !*

Courage !
Cordialement,
Biotiful-Planète. :Fade-color

Quelques mois après le diagnostique de mon chéri, ça ne va toujours pas mieux pour lui. Il est a une perte totale de 20 kg, toujours aussi mal, les douleurs, les diarrhées et en plus il a eu la bonne idée d'aller à l'étranger pour son boulot dans son état.
Je pense qu'il va se faire hospitaliser bientôt (du moins je l'espère car il a un poids dangereusement faible.)
Malgré les corticoïdes et l'imurel qu'il prend depuis maintenant 4 mois, il n'y a vraiment aucune amélioration.
J'ai tellement peur pour lui :cry: