Tout ça pour en revenir à mes soucis de santé, on m’a diagnostiqué la gammapathie monoclonale en 2014 et depuis des grosses douleurs en bas du dos ingérables... Du à cette maladie pas une bonne défense immunitaire mais des prises de sang de contrôle tout les 4 mois et une ponction de moelle 1 fois par an.
Le 11 août 2016, le lendemain de la mort de mon grand père maternelle qui était 2 chambres plus loin que la mienne (c’est lui qui me sortait des griffes de ce fou j’allais tout les weekend et vacances scolaire chez mes grands parents et mon grand père était pour moi toute ma vie, mes yeux, mon meilleur ami, mon modèle paternelle, mon confident enfin le meilleur homme de toute cette terre et on me l’enlève prennais!), j’ai subit une opération suite à une piqûre d’araignée ayant fait une réaction sur la piqûre... J’ai contracté le staphylocoque doré en salle d’opération du à ma petite défense immunitaire... s’en ai suivi 52 opérations, là je suis à ma 27 ème sur 1 an et demi, on mèche souvent après les opérations mais là dernière du 18 avril on ne mèche pas mais ça n’evolue Pas bien... les douleurs sont maintenant diffuses... mais toujours cette douleur qui m’étouffe en bas du dos au niveau L5S1 j’ai juste une protusion herniaire mais je peux vous jurer que ça m’handicape dans la vie de tout les jours!
Entre temps de 2017 à 2018, j’ai eu une autre opération pour bêtement des pierres à la vésicule, mais ils ont trop attendu et elles sont descendu dans le duodénum et ont été perforé mon foie... ils ne l’ont pas vu tout de suite donc ils m’avaient fait 3 trous et j’ai pu rentrer le lendemain à la maison ayant un porte à cath et recevant déjà mes traitement pas baxter à la maison... pour être le plus possible au près de ma tite famille car dans tout ce combat ils ne m’ont jamais abandonné, mon compagnon ça fait 17 ans que nous sommes ensemble c’est mon premier amour et idem pour lui, et nous avons 2 enfants de 8 et 7 ans le petit aura 9 ans le 19 juillet...
Après être rentré à là maison je refaisais 41 de fièvre et les douleurs étaient ingérables!
Je dois vite y retourner mon foie était perforé on m’a fait attendre toute la nuit comme ça je croyais mourir... au matin une fois que la bile était déjà dans tout l’abdomeN et avait brûlé tout les organes ils sont venu me chercher... mais ça avait atteins le cœur et je sentais mon cœur ralentir tout doucement mais on me demandait encore une fois de tenir le coup...
car il faut savoir que j’ai eu une septicémie l’annee avant et j’étais pas loin de la mort encore une fois... La je pensais vraiment que c’était la fin car on ne peu rien faire quand le cœur est en décide autrement on a beau avoir de la force un moment donné le corps nous dit stop! Mais ils m’ont sauvé la vie! Je me suis réveillé avec une sonde relié à l’estomac car l’estomac était brûlé aussi et il fallait le laisser au repos un tit moment deux drains et 1 prothèse au foie j’en ai eu 5 en tout de prothèse car à chaque fois que j’allais pour que l’on me l’enlève le foie recoulait...
Avec tout ça en parallèle des méchages toujours et de la douleur du dos qu’ils remettaient sur de la fibromyalgie sévère... comme pour tout hein j’avais un gros traitement anti douleur! Des injections de morphine (dipidolor) mais plus ou moins 100mg par jour... je n’etais Plus que l’ombre de moi même et ce n’était plus une vie pour moi... au mois d’octobre on m’a Ôté mon porte à cath suite à une grosse infection et j’ai demandé pour faire le sevrage en même temps et mettre autre chose à la place ce que l’on a fait! J’ai tenu le coup jusqu’a mi février puis les douleurs étaient tellement ingérables de nouveau que l’on a dû revoir le traitement mais entre temps il s’est passé un miracle sans vraiment l’être car dans cette situation c’est compliqué! Je pense que dû à tout s’est traitements je n’étais plus réglé depuis 7 mois environ jusque là rien d’anormal mais au mois de février avant de faire quoi que ce soit j’ai voulu faire un test de grosssesse et il s’est avéré positif, c’était très bizarre étant donné que je n’avais plus été disposé depuis 7 mois!
J’avais subit 1 opération le 5 février puis le 5 mars le 18 mars et ici le 18 avril mais selon le gynécologue pas de problème pour le bébé et tout va bien de son côté... étant croyante j’ai pensé que c’était mon grand père, Dieu qui nous l’envoie pour nous donner un peu de bonheur dans tout ce malheur à tout les 4... une fois que l’on a su que le bébé était en bonne santé et qu’il n’y avait pas de risque on a pu être pleinement content mais voilà le pourquoi du changement de traitement encore une fois... le gynécologue m’a remit sous morphine mais les injections de morphine 10mg 4 fois par jour en attendant mon rdv le 20 juin au centre de là douleur pour voir que l’on peu faire pour l’arrêter car apparemment tant que maintenant ça ne peu mal pour le bébé mais par après ce n’est pas bon et de toute façon dans tout les cas pour moi c’est très mauvais! Mais encore une fois nous sommes limités dans les anti douleurs on ne peu pas donner n’importe quoi et la douleur est tellement ingérable, me coupe la respiration, je me replie sur moi même encore une fois me renferme dans ma douleur et dans cet état je ne peux profiter pleinement de ma grossesse et m’en veut beaucoup car il faut savoir que avant de tomber malade j’étais super sportive, dynamique j’ai eu 2 belles grossesses avec rien de néfaste autour, j’ai 4 diplômes car les études pour moi étaient primordiales mais je ne peux exploiter mes diplômes à cause de mes merveilleuses maladies!
Désolé pour la tartine ou sandwich même lol, si vous voulez on peu échanger par mail ou Facebook j’ai créé un groupe d’entraide pour échanger...
Bonne continuation à vous et courage à tous dans la douleur qui ne devrait pas exister!
Coco
😉
