Ma nièce est atteinte de trisomie 21. Je lis dans vos messages pas mal de clichés qui sont dû au fait que vous ne devez pas avoir beaucoup d'informations sur le sujet.
Tout d'abord, un enfant trisomique ne représente pas forcément "une lourde charge financière" pour sa famille. Il existe des aides, des associations, et des organismes publics pour prendre en charge leurs besoins spécifiques. Nous n'avons jamais considérée ma nièce comme une charge "financière". Son cas demande une grande organisation et nous avons eu à glaner des informations sur les moyens de prise en charge, mais financièrement, elle ne "coûte" pas plus cher qu'un enfant banal.
Il existe, heureusement, des établissements publics qui intègrent les enfants handicapés dans des classes spécialisées, et ce soit à l'école "normale", soit dans des centres spécialisés. Il est vrai que l'éducation nationale en France a encore bien des lacunes sur ce plan et que peu d'écoles "normales" peuvent (ou acceptent d'accueillir des enfants différents). Ma nièce a été dans une maternelle banale pendant 4 ans et maintenant, elle suit sa scolarité dans un établissement spécialisé. Elle aura la possibilité d'intégrer une école primaire banale quelques heures par semaine d'ici un ou deux ans.
Dans son "école" (c'est ainsi qu'elle l'appelle), elle apprend à se repérer dans l'espace et le temps, à devenir plus autonome, à contrôler ses gestes et à reconnaître les dessins et les lettres afin de pouvoir apprendre à lire et écrire, on y fait aussi des activités ludiques et sportives (théâtre, musique, natation...). Elle ne fait pas partie des enfants qui ont le plus de facilités, car chaque enfant trisomique n’a pas les mêmes capacités, mais elle fait des progrès.
Dans le futur, lorsqu’elle aura plus de 18 ans ou au plus tard 22 ans, elle pourra soit avoir un petit boulot, toujours dans un milieu adapté, vivre dans un appartement « à elle » avec un encadrement professionnel ou dans un foyer pour adultes atteints de handicaps. Nous espérons qu’elle sera le plus autonome possible, afin de vivre sa vie de jeune femme et d’être aussi épanouie que possible.
Il est évident qu’il se peut qu’elle ne parvienne pas à une autonomie suffisante pour réaliser certains de ses projets, nous nous y préparons et nous la préparons pour cette éventualité.
Par contre, avec l’aide des associations, nous savons qu’il y a toujours des solutions envisageables afin de ne pas être isolés, même si Elle et ses parents choisissent de vivre ensemble plutôt que de la placer dans un foyer, il y a toujours la possibilité de lui permettre de partir en vacances, de faire des activités diverses et variées et ce, quelques soient ses capacités et son âge.
Enfin, pour en revenir à cette question de jugement, je suis personnellement choquée. Si je comprends que le diagnostique fait après la naissance est difficile à accepter (nous l’avons vécu), je ne comprends pas que des frères et sœurs attaquent un médecin parce que leur mère aura fait preuve de lacune envers eux…
Avoir un enfant handicapé est très difficile, ça demande une organisation très pointue, ça demande de faire preuve d’un positivisme à toutes épreuves.
C’est une grande injustice que de ne pas avoir le choix. Quand ma nièce est née, nous ne savions pas qu’elle portait un handicap, les réactions que nous avons eue, même si elles ne sont pas louables pour certaines, sont naturelles. Mais nous avons pensé que nous pouvions trouver la force de l’aimer et d’en faire une enfant et une adulte épanouie, ou en tout cas d’essayer. Nous avons trouvé auprès d’associations un grand soutien, on nous a parlé de placement, d’abandon, si l’on ne pensait pas pouvoir surmonter les obstacles de son handicap, on nous a déculpabilisé d’avoir, un instant, envisager cette possibilité. Certaines familles font ce choix là. On ne peut pas les juger. En tout cas, ça me semble plus « raisonnable » que de chercher des responsables et de faire des procès pour faire porter la responsabilité de son échec à un autre…